À propos de nous
Depuis sa création en 2003 à titre d’organisme de bienfaisance enregistré au Canada, la Fondation canadienne du SGB/PDIC se consacre à faire progresser la recherche et à améliorer les soins offerts aux personnes touchées par le SGB, la PDIC, la NMM et leurs variants.
Fidèles à notre vision — qu’aucune personne ni famille ne traverse ces épreuves seule — nous plaçons les patient·es au cœur de notre mission. Nos actions incluent:
- la mise en contact avec des bénévoles attentionné·es et dévoué·es;
- l’animation de groupes de soutien;
- le développement de ressources éducatives;
- et l’organisation d’activités communautaires et de rencontres en personne ou en ligne.
En plus de ce soutien direct entre patient·es, la Fondation est fière d’avoir mis sur pied un Comité médical consultatif national, composé de neurologues spécialisé·es dans le diagnostic et le traitement de nos maladies.
Nous travaillons aussi à bâtir des liens solides avec des expert·es en réadaptation et en soutien psychosocial, qui comprennent bien les défis vécus par nos patient·es pendant et après la maladie. Notre objectif actuel est de créer un conseil de professionnel·les qui pourra guider et informer les patient·es sur les meilleures pratiques dans leurs domaines respectifs.
Enfin, nous soutenons la recherche canadienne visant à améliorer le diagnostic, les traitements et la réadaptation des personnes atteintes du SGB, de la PDIC, de la NMM et de leurs variants. Notre objectif ultime: contribuer à ouvrir la voie vers un traitement curatif.
Les moments clés de l’histoire de la Fondation
2003
Foundée
2006
1re conférence nationale
2017
1er prix Walter Keast
2020
20e anniversaire
Notre vision
Assurer l’accès à toute personne atteinte par le SGB, la PDIC ou les variantes telles que la NMM à un diagnostic précoce et précis, ainsi qu’à un traitement et à un soutien par des expert·es interdisciplinaires et, grâce à la recherche, au développement de meilleurs soins.
Notre mission
Mener des actions de mobilisation, y compris pour l’accès aux traitements (aux niveaux fédéral, provincial et local) afin d’améliorer la qualité de vie des personnes et des familles touchées par le SGB, la PDIC ou les variantes telle que la NMM.
Vous souhaitez rejoindre notre équipe?
Notre Fondation est un organisme en pleine croissance, axé sur les patient·es.
Demande pour faire partie du conseil d’administrationChaque personne atteinte du SGB, de la PIDC ou d’un de leurs variants, comme la NMM, aura accès à un diagnostic précoce et précis, ainsi qu’à un traitement et un accompagnement spécialisés, assurés par une équipe interdisciplinaire. Grâce à la recherche continue, un jour, un remède sera trouvé.
Demande de bénévolat