Marche et roule de London

Il y a presque 20 ans, ma vie allait bien. Puis, tranquillement, des choses étranges ont commencé à se produire. J’avais des picotements dans les pieds, comme s’ils étaient engourdis. Je les secouais, mais rien n’y faisait. L’engourdissement et les picotements ont fini par remonter le long de mes jambes, de mes mains, de mes bras, et descendre depuis le haut de ma colonne vertébrale.

Avec le temps, marcher est devenu plus difficile. Mes jambes étaient raides. Si je me retrouvais assis par terre, me relever était compliqué – je devais m’agripper à un meuble ou à quelque chose de stable pour retrouver mon équilibre. Ouvrir un pot ou une bouteille ? Impossible. Tourner une clé ? Ça me prenait deux mains.

Pendant près d’un an, j’ai passé test après test, en attendant patiemment une place en neurologie, où la liste d’attente était interminable. Quand j’ai enfin pu passer un EMG, le technicien m’a dit : « J’ai déjà vu ça. Je pense savoir ce que c’est, mais je ne peux pas poser de diagnostic. Le neurologue va venir vous en parler. » Puis, j’ai eu ma réponse : Polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique (PDIC).

Heureusement, mon corps répond bien aux immunoglobulines intraveineuses (IVIG). Encore aujourd’hui, je vais à l’hôpital aux six semaines pour recevoir mon traitement. Grâce à ça, j’ai pu reprendre une vie active – je peux marcher, courir et même patiner à nouveau, et je m’en considère chanceux.

Ma PDIC est une maladie invisible. De l’extérieur, j’ai l’air en pleine forme, mais personne ne voit les traitements, la fatigue occasionnelle ni les défis que cette maladie chronique peut encore m’apporter.

Je suis aussi chanceux d’avoir eu un médecin qui m’a cru quand je lui ai parlé de mes symptômes. Mais ce n’est pas le cas de tout le monde atteint de la PIDC. C’est pour ça qu’on a besoin de la Fondation canadienne du SGB/PDIC, pour continuer à sensibiliser et à soutenir les patients.